Upaya Ciptakan Akses Adil untuk Diagnosis dan Perawatan Hemophilia di Indonesia

Sabtu, 13 Juli 2024 | 11:42:48 WIB
Penabuhan kompang secara bersama tanda dibukanya Kongres Nasional HMHI ke-7.

Pekanbaru,populisnews.com - Kongres Nasional Himpunan Masyarakat Hemophilia Indonesia (HMHI) ke-7 di Hotel Pangeran, Pekanbaru, Sabtu (13/7/2024) bertajuk "Equitable Access For Improming Diagnosis and Optimal Hemophilia Care and Other Bleeding Disorders in Indonesia", berlangsung Mariah.

The 7th Nasional Congress of Indonesian Hemophilia Society yang berlangsung selama dua hari sejak Sabtu-Mingu (13-14/7/2024) ini dihadiri Pj Gubernur Riau diwakili Kadiskes Riau, drg Sri Sadono Mulyanto M.Han, Plt Ketua HMHI DR Dr Novie Amelia Chozie, Sp.A, Ketua HMHI Riau, DR Dr Elmi Ridar, Sp.A.

Tampak juga Manager Regional Federation Hemophilia Asia Tenggara dan Pasifik Barat Ahmad Hazri Mohammad Aris, Ketua IDI Wilayah Riau dr Marhan Effendi MH, Dekan Fakultas Kedokteran UNRI dr Tubagus Odih SP Bedah Anak, Asisten Deputi Jaminan Pelayanan Kepedulian Wilayah II BPJS Kesehatan, dr Asmila Dewi Harahap, serta seluruh anggota HMHI yang terdiri dari dokter, perawat, penyandang Hemophilia, pemerhati, dan keluarga Hemophilia.

Ketua Kongres Nasional HMHI, Dr dr Elmi Ridar Sp.A dalam sambutannya mengatakan, Kongres Nasional ini bertujuan untuk mempererat silaturahmi para pengurus dan anggota HMHI se Nusantara.

"Adapun agenda dari kongres Nasional ini diantaranya, Simposium, workshop, dan rapat organisasi. Kegiatan ini dihadiri 400 peserta dari tenaga medis, penyandang Hemophilia, se Nusantara. Dan ini merupakan ajang silaturahmi dalam rangka membangun dan mengembangkan organisasi yang sudah berdiri sejak tahun 2004," ungkap Elmi Ridar.

Sementara, Plt Ketua HMHI Dr dr Novie Amelia Chozie, Sp.A, dalam elu-eluannya menyebutkan, sejak berdiri organisasi ini sudah memiliki kepengurusan di seluruh provinsi dan kabupaten yang ada di Indonesia.

"Sebagaimana diatur dalam ad/art organisasi, kongres ini dilaksanakan setiap 3 tahun sekali sebagai ajang silaturahmi, berdiskusi, serta berkolaborasi saling mendukung dalam menghadapi tantangan terkait penangan hemofilia di Indonesia," ujar dr Novie.

Dikatakannya, HMHI adalah organisasi non profit yang menjadi payung bagi penyandang keluarga Hemophilia di Indonesia. Tujuannya bagaimana mengupayakan yang terbaik terhadap kehidupan penderita dan keluarga Hemophilia.

"Semoga kita bisa mencapai kesepakatan terkait faskes bagi penyandang Hemophilia, seperti tajuk yang diusung dalam kongres ke-7 ini, akses yang adil untuk semua serta mengenali semua gangguan pendarahan," pungkasnya.

Dikesempatan yang sama, Pj Gubernur Riau SF Hariyanto diwakili Kepala Dinas Kesehatan Provinsi Riau, drg Sri Sadono Mulyanto M.Han menyebutkan, dari jumlah penduduk Riau sekitar 6,7 juta jiwa, ada sekitar 2.958 penderita Hemophilia.

"Ini menjadi tantangan pemerintah provinsi, apakah dari jumlah tersebut tidak terdeteksi dari diagnosa awal atau tidak  terlayani dengan baik," ucap Kadiskes.

Kongres Nasional HMHI ini dibuka secara langsung oleh Kadiskes Riau bersama Ketua HMHI pusat, Ketua HMHI Riau, Manager Regional Federation Hemophilia Asia Tenggara dan Pasifik Barat, dan Asisten Deputi Jaminan Pelayanan Kepedulian Wilayah II BPJS Kesehatan dengan menabuh kompang secara bersamaan.

Untuk selanjutnya, kongres akan melaksanakan simposium, workshop dan rapat internal organisasi.

 

Menjaga dan Melindungi
Hemofilia merupakan gangguan pembekuan darah herediter terbanyak di dunia saat ini dan diturunkan secara X-linked recessive.

Terdapat 2 jenis hemofilia yaitu hemofilia A dan hemofilia B. Hemofilia A terjadi akibat mutasi gen faktor VIII dan menyebabkan defisiensi faktor VIII yang dibutuhkan dalam pembentukan fibrin. Sedangkan hemofilia B merupakan suatu kondisi kekurangan faktor IX yang juga dibutuhkan dalam proses pembentukan fibrin.

Di Indonesia, sampai dengan akhir 2018 pasien hemofilia tercatat sebanyak 2098 orang berdasarkan data Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), yang diperkirakan hanya 10% dari total estimasi pasien, yaitu 20.000-25.000.

Mengingat tingginya angka penyandang Hemophilia di Indonesia, disinilah peran HMHI untuk membantu dan memfasilitasi penyandang Hemophilia di Indonesia. Sesuai dengan mottonya "Saling Menjaga, Saling Melindungi.(*)

Terkini